La primera materia que se tendría
que estudiar en la Facultad de Medicina...y en cualquier carrera, sólo que hoy
la que me afecta es ésta...es la Empatía...por mucha Fisiología que se sepa, por
mucho Vademécum que se haya aprendido de memoria, si uno no es capaz de tratar
con cierto respeto (que no digo falta de educación) a los pacientes, no vamos
bien.
Las madres de niños con algún
tipo de discapacidad o necesidad especial nos vamos haciendo con el tiempo con
una especie de coraza por medio de la cual las buenas noticias son las mejores,
pero damos por sentado que va a haber negativas y las asumimos, aunque nunca
nos rendimos; tal vez en un semáforo en el coche, tras salir de la consulta, se
nos escape una lágrima, pero no, no nos venimos abajo (Una vez alguien me dijo
"pues si a mí me dijeran que mi hijo tiene discapacidad me hundiría, no sé
cómo puedes"...sencillamente, nunca lo haré, ¿por qué hacerlo? ¿Sirve de
algo? No. Una vez que te ves en la situación tienes que asumirlo como una nueva
realidad en tu vida, y lo que menos se merece un hijo es la sensación de tristeza o pesar de los padres).
Sabemos que nuestros niños
probablemente no llegarán a "los estándares", pero estamos ahí para
posibilitar que lleguen al máximo que puedan dar de sí mismos. Para ello contamos con ayuda multidisciplinar. Pero hay profesionales a los cuales les
fallan mucho las formas, y precisamente trabajando con colectivos como niños, ancianos y/o
discapacitados, esto me resulta contradictorio.
Cuando yo acudo a un médico,
tanto para mí o como para alguno de los míos lo primero que pido es que me
escuche y que me atienda, preferiblemente con una sonrisa, así la consulta se
hace más agradable. No pretendo contarle
mi vida, simplemente hablarle de los progresos que ha hecho mi pequeña a lo
largo del último año. A la profesional a
la que hemos acudido hoy, le informo de dos cosas que son primordiales en el
desarrollo visual de mi hija (un avance que puede haber sido a lo mejor, de un
5% en doce meses, pero eso para mí es un adelanto, no un estancamiento); sin
embargo ella se dedica a buscar fechas, informes, etc. mientras que le hablo,
cosa que me parece además de mala educación; si no me vas a atender no me preguntes.
Porque además, si algo nos
caracteriza a este colectivo de madres al que pertenezco, es que somos lo que
se podría decir, buscavidas en el sentido de que nos informamos de todas las
posibilidades existentes para la rehabilitación de nuestros hijos e hijas y
para la mejora de su calidad de vida; Siendo consciente de la visión incierta
de mi hija, sin ninguna indicación
médica, (de hecho, posteriormente no
gustó que esta entidad aconsejara la realización de determinadas pruebas a la
niña) acudí a informarme a la ONCE sobre qué podía hacer con mi hija. Y ese 5% que mi hija pueda haber avanzado
(es, desde luego, una estimación personal) se debe a la labor del personal que
allí trabaja con ella desde hace un año.
Ellos me han ayudado a saber que, a pesar de que con ciertas dificultades, mi hija ve, y son ellos los que le enseñan a aprovechar su
potencial a base de juego, trabajo, actividades de estimulación, tareas para
casa con el ordenador, etc. Y cuando
entre al colegio de Infantil en Septiembre contará, gracias a ellos con una
maestra de apoyo visual dos veces a la semana.
Pero como os digo, ningún especialista me derivó a la ONCE.
Parte de estas actividades se las
estaba contando a la especialista, la cual no me atendía porque así me lo
demostró posteriormente. Mientras la
exploraba, en ningún momento estuvo presta a darme ninguna explicación, incapaz
de pensar en que una madre quiera saber, sólo lo hizo al final (después de
haber esperado dos horas para volver a entrar…vamos una vez al año pero la
espera “desespera”).
Mi pequeña lleva (todo por
indicación de los especialistas de la ONCE, que son los que la ven cada semana
durante una hora, gafitas con cristal fotocromático, ya que la luz del sol le
molesta y este cristal que se oscurece
le permite ver mejor en claridad. Se lo
comentaba al principio de la visita a la doctora. Al final de la visita, y hablando del
estrabismo, una de las cosas que me dice es que la niña debería usar cristales
oscuros; de verdad que siento mucha rabia e impotencia cuando no se me atiende
y más si es en relación a la salud de alguno de mis hijos. Ese no fue su único error, contabilicé hasta
tres, amén de que los informes que te entregan son un excelente trabajo de
corta y pega llenos incluso de contradicciones entre juicios clínicos en los
cuales, si se padece una cosa no se puede padecer otra, aunque estas aparezcan
casi juntas. Un gran ejercicio de corta y pega.
Yo no soy médico ni me meto en el
trabajo ajeno. Es tan simple como que mi
hija lleva un año afiliada a la ONCE, que es el trabajo de mucha gente que me
informa, me asesora, me ayuda y sobre todo comparte mis emociones. Algo debo
haber aprendido durante este año. Ya no es tanto el juicio clínico o el
diagnóstico, es la manera de tratar a las personas, y lo decía al principio de
la entrada, esa falta de empatía o la
incapacidad de ponerse en el lugar de quien tienes enfrente, y en esta ocasión
me ha tocado con una médica; lo peor es que no es la única en su colectivo incapaz
de ponerse en el lugar del paciente o de los familiares; pero también es cierto
que siguen existiendo aquellos que anteponen la persona a la profesión y que
tratan a los niños como a pequeños príncipes y princesas de las consultas,
aquellos para los que los pequeños dejan de ser un número de historial o de
orden, y son los profesionales con los que de verdad merece la pena tratar y
sobre todo que traten a tus hijos. A ellos, a los pasados y a los presentes, tengo mucho que agredecerles; es su trabajo y por ello le pagan, pero lo hacen con cariño y dedicación, Hipócrates habría sido un gran enemigo de la Administración actual en materia de sanidad, ¡estoy segura!
Y yo mientras sigo estimulando a
mi hija; de alguna forma este colectivo de mamás nos convertimos en psicólogas,
terapeutas ocupacionales, fisios, logopedas…pero yo no soy nada de eso; soy una
mamá que disfruta jugando con su pequeña, provocándole la risa (yo creo que en mi
casa se oyen al día más carcajadas que en la de cualquier niño que no tenga problemas
de desarrollo), enseñándole luces, colores, formas, que ve de cerca y que ella
irá asimilando al ritmo que hay que respetarle.
Un beso para mis lectoras y lectores
Ely ( Señomamá y nieta de médico )
PD. No olvidéis comprar vuestro cupón de la ONCE cuando salgáis
hoy. Es inimaginable lo que hay
detrás de una gran labor hasta que no se tiene acceso a la misma.
Ely, en esta sociedad sobra mucha prepotencia y falta mucha empatía, Sé por lo que pasas, pues mi sobrino tiene cataratas congénitas y a mi hijo le han detectado ojo vago a los quince años, simplemente lo han desahuciado, pero como tú dices, al final somos nosotras las que luchamos en contra de los noes. Muchos ánimos en el duro camino. Besos.
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